Sommerfest 2016

Am 10.09.2016 fand unser Sommerfest statt. Das gute Wetter war, wie immer, Begleiter des gemeinsamen Tages.

Schwester Sandra stellte die Mitarbeiter vor, sowie die wichtigen Veränderungen für die Patienten. Die MHS hat jahrelang einen jährlichen Newsletter mit wichtigen Themen für Patienten herausgebracht. Die Themen sind mehr oder weniger die Fragen, die die Patienten selbst hatten und die von Ärzten oder Kollegen beantwortet worden sind. Leider konnten diese Newsletter an die betreuten Patienten nur durch MHS verteilt werden. Über die Abschaffung des Newsletters wird nachgedacht.

Zuerst begann Prof. Dr. Schäfer, Zentrum für Speicherkrankheiten, Frankfurt am Main, über die Neuigkeiten bezüglich neuwertiger Behandlungsformen für M. Fabry zu sprechen. Er ermöglichte eine sehr aktive Diskussion. Sein Vortrag war sehr verständlich für die Anwesenden. Dr. Mengel sprach auch über weitere Einzelheiten bei M. Fabry: Enzymersatztherapie, Gentherapie, Chaperontherapie, Substraktreduktionstherapie. Er kam gemeinsam mit seiner Kollegin Fr. Dr. Arash Kaps und Fr. Beier. Fr. Dr. Arash Kaps stellte eine Studie vor. Herr Berthold, der 2. Vorsitzender der Selbsthilfegruppe für M. Fabry war ebenfalls anwesend.

Im Anschluss wurde mit Latinomusik ein schöner Nachmittag verbracht.

Vielen Dank für die schöne Veranstaltung und bis zum nächsten Jahr.