Sommerfest 2017

Das diesjährige Sommerfest fand in einer neuen Location statt. Wegen dem Wetter durften wir unser Fest auch Sommerfest nennen. Trotz dem vorherigen schlechtem Wetter konnten die Gäste die Sonne in Rheinhessen genießen.

Der Tag begann mit sehr interessanten Vorträgen von Prof. Dr. Beck und Prof. Dr. Kurschat. Fr. Delgado Sanchez erwähnte die Ehrengäste, zu denen z.B. der zweite Vorsitzende der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe gehörte, sowie die Vertreterin des Zentrums in Mainz, Fr. Dr. Arash-Kaps.

Prof. Dr. Kurschat erklärte dem Publikum, welche Neuigkeiten es in der Therapie für M. Fabry gibt und was man bis jetzt darüber wisse. Sie selbst habe Patienten in der Heimtherapie und finde, dass es eine gute Alternative für die Patienten und deren Familien sei. Anschließend sprach Prof. Beck über die Neuigkeiten für MPS Erkrankungen und M. Pompe. Er versuchte mit einfachen Erklärungen den Patienten zu erläutern, wie der Ansatz einiger Therapien funktioniert und wie sie genau wirken. Die Kinder hatten Spaß mit dem jungen MHS Nachwuchs. In der Außenanlage konnten sich die Kinder kennenlernen, sich bewegen oder Schmuck basteln.

Anschließend durfte jeder Gast sich bei einem umfangreichen Büffet bedienen, das er dann im Außenbereich oder im Saal genießen konnte.

Daraufhin folgte eine Weinbergsrundfahrt, bei der sich ausgetauscht, wiedergetroffen und neue Bekanntschaften geschlossen wurden.

Nachmittags konnten sich die Kinder schminken und Luftballons knoten lassen. Wie immer war es ein schöner Tag, wo viele sich unterhalten konnten und Musik im Hintergrund nie fehlen durfte.

Wir freuen uns auf das kommende Jahr.